L’Association Histiocytose France a pour but d'aider les personnes touchées par l’histiocytose langerhansienne, une maladie rare et peu connue. Elle est ouverte à toutes les personnes atteintes ou concernées par la maladie.
A.H.F. a comme objectifs :
- d'offrir un soutien moral aux personnes atteintes et à leur entourage,
- de développer les échanges et l'information sur l'histiocytose, maladie rare et mal connue,
- d'assurer un lien avec la recherche et de trouver des fonds pour la soutenir,
- d'établir des contacts avec les autres associations européennes et internationales
Visitez notre site : www.histiocytose.org
L’APIPD, Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose
A pour objectif depuis sa création en 1988 de :
- Assurer la diffusion d’informations sur la drépanocytose, servir de trait d’union entre les malades drépanocytaires et
- les aider, eux et leur famille à résoudre les diverses difficultés matérielles et causées par cette maladie,
- assurer un soutien scolaire aux enfants drépanocytaires,
- Sensibiliser l’opinion publique sur cette maladie afin que les moyens soient alloués aux médecins pour la recherche,
- établir une liaison avec les associations locales ou étrangères homologues.
De fait, l’APIPD est guidée par un principe : aucune action positive ne peut être menée, si l’on ne sait pas au départ ce pour quoi ladite action est menée. On ne défend pas une cause dont on ignore les contours.
L’APIPD est administrée par un Conseil d’Administration de 36 membres.
Elle est assistée par un Conseil Scientifique composé de 23 membres.
Elle est aujourd’hui ouverte aux thalassmiques compte tenu de la fusion opérée entre elle et l’Association France Hémoglobinoses.
Elle appartient à la Fédération Française des Maladies de l’Hémoglobine (FMH) créée en janvier 1992 et présidée par le Professeur Jean ROSA du CHU Henri MONDOR, elle est aussi membre de :
- Alliance des maladies Rares,
- Eurodis,
- Réseau Francophone de lutte contre la drépanocytose,
- Association bénévole APHP de Paris.
HEMOCHROMATOSE = SURCHARGE EN FER
1ère MALADIE GENETIQUE EN France
Le dépistage est simple : Coefficient de saturation de la transferrine et dosage de ferritine sur prise de sang
(En fonction des résultats, le test génétique sera alors prescrit)
L'ASSOCIATION NATIONALE HEMOCHROMATOSE FRANCE REPOND A VOS PREOCCUPATIONS
Appelez-nous ...
TEL : 04 66 64 52 22 – FAX : 04 66 62 93 87
0975 491 452*
*(appel non surtaxé)
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ASSOCIATION HEMOCHROMATOSE France
BP 87777
30912 NIMES CEDEX 2
contact@hemochromatose.fr
Association de soutien et d'information sur :
L’Association de Soutien et d’Information à la Leucémie Lymphoïde Chronique et la maladie de Waldenström (SILLC) est destinée :
- aux patients, à leur famille et à leurs proches,
- aux professionnels de santé.
Elle a été créée à l’initiative de malades, grâce aux encouragements de nombreux hématologues et avec le soutien de plusieurs laboratoires impliqués dans le traitement de ces maladies.
La Leucémie Lymphoïde Chronique (LLC) et la Maladie de Waldenström (MW)
Sont dites chroniques, c'est-à-dire à évolution lente, voire stable. Bien qu'il s'agisse de maladies rares, des laboratoires, des chercheurs s’y consacrent et fort heureusement au cours des dernières années des progrès substantiels ont été faits. D’autres sont à attendre.
Pour les patients
Etre informé est donc primordial. Ce site en apportant explication, vulgarisation veut donc être une aide et un message d'espoir dans le long combat que chaque malade va mener. Il s'agit de données récentes, validées par des hématologues.
Pour les professionnels de santé
Avoir un accès privilégié à toutes les informations du site est légitime pour être susceptible de le recommander.
Enfin ce site comporte un Forum qui veut être un lieu d'échange, de réconfort et de partage d'expérience entre les adhérents.
Telles sont les missions que nous nous donnons.
Visitez notre site : http://www.sillc-asso.org
Christian PUPPINCK
Président de l'association
Courriel : christian.puppinck1@orange.fr
L’hémophilie est une maladie génétique grave et rare qui touche en France près de 6 000 personnes. En prenant en compte les formes les plus sévères de la maladie de Willebrand, très proche de l’hémophilie, et les autres maladies de la coagulation, on estime en France à 15 000 le nombre de personnes affectées par un processus de coagulation défaillant.
Fondée en 1955, l’Association française des hémophiles (AFH) s’est donné un rôle d’information, d’entraide et de défense des droits des personnes atteintes d’hémophilie, de maladie de Willebrand et de troubles hémorragiques constitutionnels.
Elle est reconnue d’utilité publique depuis 1968 et agréée par le ministère de la Santé pour représenter les usagers du système de santé depuis 2006. Elle représente les patients et leur famille auprès des plus importantes instances et autorités de santé nationales et régionales. Pour être plus proche de ses adhérents, des comités régionaux sont présents dans toute la France métropolitaine et dans les DOM.
L’Association milite pour une amélioration constante des connaissances, des traitements et de la prise en charge des troubles rares de la coagulation. Elle est particulièrement vigilante aux questions de sécurité des traitements.
Les travaux de l’AFH s’appuient sur quatre axes principaux : développer l’éducation thérapeutique du patient, soutenir les régions et leur comité, s’engager dans une action internationale solidaire et poser les fondements d’une action de l’association en matière de recherche. Décliné au sein de sept groupes de travail, ce programme vise à « Aider la vie et porter la voix » des patients et des proches concernés par l’hémophilie, la maladie de Willebrand et les pathologies rares associées.
Pour être plus forte, l’AFH est membre de la Fédération mondiale de l’hémophilie et du Consortium européen de l’hémophilie. L’AFH participe également à de nombreux travaux interassociatifs, notamment ceux du Collectif interassociatif sur la santé (CISS) qu’elle a rejoint dès sa création. Partenaire actif des organismes de santé publique, l’AFH est membre du comité de pilotage des produits antihémophiliques de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), du réseau FranceCoag de l’Institut de veille sanitaire (InVS) et administrateur de l’Etablissement français du sang (EFS).
Elle est membre des comités de pilotage des Centres de référence de l’hémophilie et autres maladies hémorragiques constitutionnelles (CRMH) et de la maladie de Willebrand (CRMW) témoignant de son engagement aux côtés des professionnels de santé. Elle est aussi membre du conseil d’orientation de l’Office national d’indemnisation des accidents médicaux (ONIAM).
L’association est dotée d’un conseil scientifique. Elle organise un congrès national tous les ans, réunissant professionnels de santé, malades et proches. Elle édite une revue trimestrielle, lien entre les adhérents, rassemblant l’ensemble des informations relatives à l’hémophilie et à la maladie de Willebrand dans les domaines associatif, médical, social et juridique.
L’Association française des hémophiles, c’est aussi des salariés, un bureau et un conseil d’administration composés de bénévoles actifs, et 23 comités régionaux qui travaillent étroitement avec les Centres de traitement de l’hémophilie (CTH).
Association Française des Hémophiles
6 Rue Alexandre Cabanel
75739 PARIS CEDEX 15
Tél. : 01 45 67 77 67
Fax : 01 45 67 85 44
courriel : info@afh.asso.fr
L'AFIRMM, Association Francaise pour les Iniatiatives de Recherche sur la Mastocyte et les Mastocytoses, à été créée en 1999. Aujourd'hui elle regroupe plus de 600 patients atteint de Mastocytose.
L'équipe :
ALAIN MOUSSY : Président-fondateur de l'AFIRMM.
Pr OLIVIER HERMINE: Vice-Président de l'AFIRMM et Responsable médical.
médecin coordinateur du CEREMAST (Centre de Référence des Mastocytoses)
JULIE AGOPIAN : Chef de projet, gestionnaire, contact patients et médecins.
Des équipes pluridisciplinaires de cliniciens et de chercheurs dans le domaine de la biologie, de la génétique et de la chimie.
CYRILLE NEVEU : Parrain - Champion du monde de triathlon
Sa mission
L'AFIRMM a pour but :
- de définir, d'organiser, de financer et de promouvoir la recherche et l'expérimentation scientifique, médicale, biologique et thérapeutique sur le mastocyte et les Mastocytoses,
- d'établir les liens entre le mastocyte et les Mastocytoses et les pathologies connexes, et de faire de la recherche sur le mastocyte et les Mastocytoses, une recherche exemplaire et pilote,
- de faciliter les liens entre la recherche française, européenne et internationale sur le sujet,
- d'informer le corps médical sur cette pathologie et liens connexes,
- d'informer les patients sur cette pathologie et de les conseiller.
Association Française pour les Initiatives de Recherche sur le Mastocyte et les Mastocytoses
3, avenue George V - 75008 PARIS
Tel : 01 40 70 02 26 - Fax : 01 47 20 24 11
contact@afirmm.com
Une Association pour l’information des patients et pour vaincre la maladie !
Qu'est ce que la leucémie ?
- La leucémie est un cancer du sang dû à un dérèglement de la moelle osseuse, site de la production des cellules sanguines.
- Les cellules sont alors bloquées à un stade immature et se multiplient de façon anarchique,
- La moelle osseuse n'est plus capable de produite dans le sang les globules dont nous avons besoin.
Il existe 3 types principaux de leucémies
- La leucémie aiguë, qui apparaît de façon brutale et nécessite une hospitalisation immédiate. Elle frappe à tout âge.
- La leucémie myéloïde chronique, qui évolue sur une période de dix ans et touche essentiellement des personnes de 30 à 60 ans.
- La leucémie lymphoïde chronique, d'évolution très lente (de 10 à 15 ans), qui ne touche que les adultes de plus de 40 ans.
10 000 nouveaux cas dont 700 chez les enfants sont diagnostiqués chaque année en France.
Constamment mortelle dans les années 50, la leucémie est maintenant guérie chez 50 à 75 % des enfants touchés, mais reste plus grave chez l'adulte.
La maladie provoque une angoisse et plonge brutalement les patients dans un univers inconnu et hostile
Faire le point sur les symptômes, les méthodes de diagnostic et les modalités de traitements : telle est l’ambition des livrets édités par l’association et destinés aux patients.
Informer sur les développements de la recherche, apporter des témoignages de malades et de soignants : telle est l’ambition de son journal.
Combattre la leucémie est une question de compétence et de moyens
L’argent recueilli au travers des dons permet le financement de programmes de recherche pour vaincre cette maladie qui touche tous les âges.
CLL a ainsi, notamment, soutenu financièrement la recherche sur :
- Production de globules rouges pour la transfusion sanguine, par expansion des cellules souches
- Expansion des cellules hématopoïétiques
- Mise au point d’un bio-réacteur pour l’application clinique de l’expansion des cellules souches saines
- Greffe de sang de cordon chez l’adulte
- Réparation des lésions post-irradiation thérapeutique ou accidentelle par les cellules mésenchymateuses
- Identification des gènes contrôlant la production des cellules de sang
- Mécanismes moléculaires de l’expansion des cellules souches hématopoïétiques.
Grâce à votre aide, nous pourrons continuer notre action.
L'AFEH constitue, notamment au niveau local un lieu permanent de soutien (aides aux familles, réunions amicales et conviviales des familles). Ce soutien se manifeste également par la diffusion aux familles d'informations.
L'AFEH fait partie du groupe « Prévoyance et Solidarité » aux côtés de la Mutuelle Générale,la Tulération, d'autres asssociations d'entraide.
L'AFEH se doit de dynamiser et responsabiliser le réseau militant et de le pérenniser.
Elle doit satisfaire les besoins existants et défendre les familles auprès des pouvoirs publics et de nos deux entreprises pour les besoins émergents ou non satisfaits.
Visitez le site de l'association
L’Association Française des Pathologies Plaquettaires (AFPP) pour but d’aider les personnes atteintes de pathologies plaquettaires d’origine constitutionnelles ou acquises.
Elle est ouverte à toutes les personnes atteintes ou concernées par ces pathologies.
L’AFPP :
- Fédère les patients atteints de ces pathologies
- Informe le public et lui fait connaitre les pathologies plaquettaires
- Organise des rencontres et discussions qui permettent aux malades de témoigner sur leur pathologie et leur vie au quotidien
- Réalise l’interface entre le Centre de Référence des Pathologies Plaquettaires (CRPP) et le Centre de Référence des Cytopénies auto-immunes de l’Adulte, et les malades par l’organisation de rencontres d’information scientifique sur les pathologies et les avancées de la recherche
Pour vous-même ou pour un proche :
- vous souhaitez en parler ou témoigner
- vous désirez vous renseigner
- vous voulez adhérer à notre association
Envoyez nous un courriel à afpp.asso@yahoo.fr
Vous pouvez également visiter les sites :
https://maladies-plaquettes.org/ rubrique Côté patient
http://www.amapti.org/
La Thrombocytémie Essentielle
Pour vous-même ou pour un proche, vous êtes concerné(e).
Vous souhaitez :
- en parler,
- témoigner,
- vous renseigner,
- adhérer à notre association.
BUT DE L’ASSOCIATION ALTE-SMP
ALTE-SMP met en œuvre tous les moyens possibles dans le but d’aider les porteurs de syndromes myéloprolifératifs à maîtriser leur maladie et à conserver les meilleures conditions de vie possible.
ALTE-SMP propose aux malades, à leurs proches, aux soignants, de nous rejoindre :
- En adhérent à notre association
- En visitant notre forum
- En nous contactant pour fournir ou demander des informations.
ALTE-SMP œuvre pour que tous les malades puissent bénéficier du meilleur traitement possible :
- En intervenant auprès des autorités sanitaires
- En recherchant des solutions de financement lorsque c’est nécessaire
ALTE-SMP vous renseigne sur les syndromes myéloprolifératifs et vous propose d’échanger vos connaissances et vos expériences.
Visitez le site de l'association
Ensemble, nous sommes les plus forts !
L'association Connaître et Combattre les Myélodysplasies regroupe, depuis juillet 2006, des personnes atteintes de syndrome myélodysplasique et leurs proches.
L'association a l'appui du Groupe Francophone des Myélodysplasies (GFM).
Association Connaître et Combattre les Myélodysplasies (CCM)
Adresse : 127 rue Amelot 75011 Paris
Tél. : 06 37 22 79 87
Courriel : associationcom@yahoo.fr
Des patients atteints de déficits immunitaires primitifs, leur famille et des personnels soignants ont décidé de créer en 1998 l’association IRIS pour :
- s’unir et rompre l’isolement,
- développer l’information sur les déficits immunitaires primitifs et leurs traitements...
- (en français) et améliorer le diagnostic de ces maladies génétiques rares, nombreuses et encore très méconnues,
soutenir les patients et les représenter auprès des différents acteurs (pouvoirs publics, laboratoires,...) concernés par les questions sociales et de santé,- encourager la recherche.
L'association Laurette Fugain s'engage sur les 3 missions suivantes :
Soutenir la Recherche Médicale sur les leucémies et les maladies du sang.
Laurette Fugain est aujourd’hui l’un des premiers contributeurs associatifs dans le financement de la recherche contre la leucémie, avec 9,5 millions d’euros affectés depuis 2004 pour 202 projets de recherche.
Son Conseil Scientifique et Médical regroupe des professeurs renommés en hématologie, et sélectionne, après appel d’offres auprès de la communauté scientifique, les projets de recherche les plus pertinents et porteurs d’espoir. De très nombreuses publications scientifiques démontrent la qualité de la sélection effectuée.
Dans le cadre du Congrès d’hématologie annuel de la SFH, Laurette Fugain remet aux jeunes chercheurs et médecins :
Le Prix Laurette Fugain, qui récompense les jeunes chercheurs en hématologie (recherche clinique et fondamentale) financé par la Fondation Le Roch Les Mousquetaires à hauteur de 7.500 euros par catégorie).
La Bourse Jeunes chercheurs Espoir qui permet à de jeunes médecins prometteurs d’assister à des congrès internationaux. (2.500 euros par lauréat)
Mobiliser autour des Dons de Vie (sang, plasma, plaquettes, moelle osseuse, sang de cordon et organes) afin de faire prendre conscience à tous que donner de soi sauve des vies, et travaille à faciliter le passage à l’action concrète du don.
Au travers de toutes ses actions, l’association cherche à éveiller les consciences, afin qu’un jour peut-être, il y ait suffisamment de donneurs pour que les patients n’attendent plus.
Aider les patients et les familles en soutenant les initiatives du personnel hospitalier pour l’amélioration des soins et de l’accueil des familles et développe des projets novateurs pour améliorer le quotidien des patients.
L'association Waldenström France a été créée dans le but d'informer, soutenir, créer des liens entre les personnes concernées par la maladie de Waldenström et contribuer aux recherches sur cette pathologie.
Contact :
contact@waldenstromfrance.org
France Lymphome Espoir est une association de patients atteints de Lymphome et de leur proches. Vous y trouverez documentations, informations et un forum de discussion.
Créée en octobre 2021, "Vivre avec une NMP" regroupe des malades, tous atteints d'une néoplasie myéloproliférative, leurs familles et des personnes intéressées par ces pathologies mais aussi des médecins généralistes et spécialistes concernés et/ ou intéressés par ces pathologies
Leur objectif ?
Faire connaître ces maladies inconnues et incomprises que sont les NMP (thrombocytémie essentielle, polyglobulie de Vaquez et myélofibrose, pour les principales), faire avancer la recherche médicale et pharmaceutique et, bien entendu, informer et soutenir les autres malades dans leurs démarches et leurs recherches.
Le président d'honneur de l'association n'est autre que le Professeur Jean-Jacques Kiladjian, hématologue à l’Hôpital Saint-Louis, la marraine de l'association est la journaliste Nathalie Saint-Cricq et le parrain, le comédien Alexis Desseaux.
Depuis janvier 2022, l'association est reconnue d'intérêt général et elle a un conseil scientifique depuis avril de la même année.
N'hésitez pas à nous rejoindre en adhérant à "Vivre avec une NMP".
Ensemble, nous serons plus forts !
contact : vivreavecunenmp@gmail.com
Facebook – Page : Vivre avec une NMP
Twitter - @VivreAvecUneNMP
Instagram @vivre_avec_une_nmp
Youtube - @vivreavecunenmp8473
site : www.vivreavecunenmp.com
MISSIONS GÉNÉRALES ET ANTENNES
Information et soutien aux malades dans leur quotidien
Une des missions essentielles de Leucémie Espoir est d’informer et de soutenir moralement les enfants et les adultes atteints de maladies du sang ainsi que leurs familles.Cela leur permet d’avoir une base de connaissances sur la prise en charge de leur pathologie et de bénéficier de l’écoute et des conseils de nos bénévoles. La Fédération apporte aussi son soutien financier permettant l’accès aux soins de certains patients. Le soutien est également administratif en les informant de leurs droits sociaux et en les assistant dans leurs démarches. Par ailleurs, la Fédération Leucémie Espoir et ses associations affiliées versent tous les ans une contribution financière à « A Chacun Son Cap » pour financer des séjours en bateaux pour les enfants malades et les jeunes adultes atteints de leucémie. Enfin, la Fédération met à disposition plusieurs appartements placés dans des régions au climat privilégié pour les patients en « post-greffe » pour leur permettre d’y poursuivre leur convalescence.
Améliorations hospitalières et soins de support
Les associations Leucémie Espoir participent à l’amélioration des conditions d’hospitalisation en mettant à la disposition du service hospitalier de leur région tout matériel de distraction, éducatif ou de confort permettant aux malades de mieux vivre leur séjour. La Fédération Leucémie Espoir développe aussi les soins de support comme la musicothérapie, la lecture à voix haute et l’art-thérapie pour offrir du temps de loisirs aux patients dont le séjour hospitalier est souvent long. Elle finance des prestations de médecines complémentaires : massages, réflexologie, reiki, qi gong qui apportent détente et mieux-être ou bien des soins de socio-esthétique pour restaurer l’estime de soi mise à mal par la maladie.
Financement de la recherche en hématologie
L’objectif que se donne la Fédération Leucémie Espoir et ses associations membres est également d’accélérer la vitesse de transfert des connaissances médicales fondamentales en hématologie vers leurs applications thérapeutiques. Chaque année elle dédie une partie de son budget à un appel à projets pour financer les travaux de recherche de laboratoires spécialisés en hématologie.
Financement et soutien de projets innovants
Leucémie Espoir finance également d’autres types de projets ayant pour but d’aider les malades d’autres manières.
Grâce à des financements renouvelés chaque année depuis 2017, la Fédération a permis la mise en place du projet PASCA « PArcours de Santé au cours du CAncer » porté par le Professeur Mauricette Michallet, hématologue au centre Léon Bérard de Lyon et présidente du conseil scientifique de Leucémie Espoir. Ce programme permet de mieux suivre les patients traités et mieux anticiper d’éventuelles complications et difficultés post-traitement, grâce à l’évaluation de nombreux paramètres par le biais de questionnaires et l’attribution de scores. Plus d’informations sur le projet PASCA.
Leucémie Espoir porte également un projet innovant né d’un hackathon, auquel elle a dédié un budget de 20 000 € à l’été 2018 pour lancer son développement. Il s’agit de la solution digitale gamifiée Globulo Quest dont le but est d’accompagner dans leur parcours de soins et leur quotidien les jeunes enfants atteints de leucémie à partir de l’âge de 7 ans en incluant leur famille, leurs proches et leurs soignants et en utilisant un univers ludique.
SOS Globi est une association de lutte et de prévention contre les maladies du globule rouge (Drépanocytose et Thalassémie). Elle est affiliée à la Fédération des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques et membre d’Alliance Maladie Rares, d’Eurodis, de la FMO et de l’OILD.
La Fédération SOS Globi a une priorité: l’amélioration de la qualité de vie des malades atteints de drépanocytose et de thalassémie; et une volonté : privilégier le travail des associations SOS Globi fédérées de proximité.
La Fédération SOS Globi, inscrit ses activités dans les nouvelles mesures de prise en charge (Plan Maladies Rares, filières de soins...).Elle fédère des associations régionales et des associations départementales d’Ile-de-France qui s’investissent durablement en partageant la même éthique, les mêmes missions dans le développement des actions en faveur des malades
et
des familles à savoir :
- Ecouter, Informer, Orienter, Soutenir
- Accompagner les patients et leurs proches
- Aider les familles à rompre l’isolement
- Diffuser de l’information (Brochures, BD, Vidéo, bulletin trimestriel, site web)
- Sensibiliser au dépistage et au don du sang
- Alerter, Défendre
- S’impliquer dans la reconnaissance des problèmes et la défense des droits des malades.
- La FMDG SOS Globi collabore avec le Ministère de la Santé (Carte de soins), avec l’ANAES( prise en charge de la drépanocytose) ainsi qu’avec l’Education Nationale.
L'Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M) a été créée en septembre 2007 par 27 personnes atteintes de myélome et leurs proches. Elle a adhéré à l’Alliance Maladies Rares (AMR) en 2011.
Elle regroupe aujourd’hui plus de 2000 adhérents et 100 bénévoles.
Reconnue avec un agrément ministériel depuis 2012, renouvelé en 2017, l’AF3M se mobilise pour celles et ceux qui sont concernés par cette maladie, (directement ou indirectement).
Ainsi, l’AF3M s’est donnée pour missions :
- d'apporter aide et soutien aux malades, de les représenter, de les informer et de les éduquer, notamment au travers d’une journée nationale d’information organisée simultanément chaque année dans 25 villes.
- de promouvoir les partenariats, d'être interlocuteur des autorités sanitaires.
- de soutenir et encourager la recherche notamment au travers du projet essais cliniques et d’un appel à projets.
Elle agit avec son conseil d’administration, son bureau, son réseau de responsables régionaux et de contacts locaux, et son comité scientifique, tous bénévoles.
Visitez le site de l'association
L’association ASSOMAST a été créée en 2019 en vue de représenter et défendre les intérêts des patients atteints de mastocytoses et de syndromes d’activation mastocytaire auprès de tous les acteurs de la santé (Assurance Maladie, mutuelles, professionnels de santé, laboratoires, autorités politiques, administratives ou judiciaires...). Elle est ouverte à tous ceux qui se sentent concernés par ces maladies : patients, proches de patients, professionnels de santé, chercheurs.
D’une manière générale, nous nous mobilisons afin de faire évoluer la connaissance des maladies des mastocytes, qui ont été identifiées relativement récemment par le corps médical. À l’heure actuelle, l’âge moyen au diagnostic est tardif et par conséquent, la prise en charge thérapeutique est retardée, ceci impliquant dès lors une souffrance très importante pour les malades.
Plus précisément, ASSOMAST participe entre autres :
– à divers projets en vue d’améliorer la prévention, le diagnostic, les soins et les traitements, la recherche et la connaissance des maladies mastocytaires ;
– à l’information donnée aux malades et à leurs proches (notamment quant au parcours de soin), aux professionnels de santé, aux pouvoirs publics, au grand public, et de manière plus globale à toutes les personnes concernées par ces maladies ;
– au soutien des malades et de leurs proches pour répondre à leurs difficultés éducatives, sociales, psychologiques, juridiques, cela pour une meilleure insertion scolaire, professionnelle et sociale ;
– à l’aide pour toutes difficultés liées au handicap conséquent à ces maladies et la lutte contre toutes les discriminations qui en découlent ;
– à la mise en place de toute action destinée à améliorer ou à maintenir la qualité de vie des malades ;
– à la formation sur ces maladies auprès de tout public.
Enfin, le fer de lance actuel d’ASSOMAST est d’informer les laboratoires et les institutions pertinentes de nos besoins en termes de médicaments. Nous souffrons trop, depuis ces dernières années, de l’arrêt de commercialisation de molécules indispensables pour nos traitements, ou de l’absence de prise en charge de certains médicaments. Il nous faut impérativement et urgemment faire en sorte que cela ne puisse plus se produire